La SQM… el desconocimiento para unos, el infierno para muchos

Fotografía que se echaron Samanta Villar y Mariajo Moya, durante la grabación de “Conexión Samanta: Gente Burbuja”.

Hace unos días que vi, en Cuatro, el programa Conexión Samanta. Esta vez iba sobre gente que vivía aislada en su casa, sin poder salir al exterior y en donde ni siquiera en ésta vivía a salvo de ataques y crisis. Estoy hablando de la gente que sufre de Sensibilidad Química Múltiple (en Twitter, #SQM).

Mariajo Moya (en Twitter, @MiEstrellaDeMar) es un claro ejemplo de persona que sufre esta enfermedad. Esta maravillosa persona a la que vi en el programa de Samanta y con la que he tenido la ocasión de charlar, en varias ocasiones, por Twitter y Facebook, sufre de SQM desde hace años. Ella misma se echa fotos y graba vídeos de sus crisis para concienciar a la sociedad de esta tremenda enfermedad que es la SQM.

Imagen que expresa muy bien la opresión y la fuerza con la que la SQM toma a sus enfermos.

En pocas palabras, la SQM consiste en una hipersensibilidad a agentes químicos sintéticos, tales como productos de limpieza, productos de higiene personal, ácidos y sustancias que hay dentro de los aparatos electrónicos, etc. Lo peor de todo esto no es la enfermedad en sí, es que (exceptuando Japón, Alemania y algún país más en cuya lista no entra España) la SQM no está reconocida como enfermedad. Los enfermos de SQM, además de ser marginados por su enfermedad, son marginados por la sociedad y su correspondiente gobierno, así como autoridades sanitarias.

La compañera Mariajo no es la única que sufre esta enfermedad. Ella misma me contaba hace poco, en Twitter, que se estiman cerca de 300.000 casos.

Todo el mundo hemos oído hablar del cáncer, el alzheimer y demás enfermedades con su correspondiente tratamiento, pero nadie ha oído hablar de la SQM. Yo, sin ir más lejos, no tenía ni idea de lo que era ni lo había oído nunca… nada. Si no llega a ser por el programa de Samanta, nada.

Un enfermo o una enferma que padece SQM no puede salir a la calle, sobre todo en ciudades o vías transitadas. No puede vivir cerca de parques ni cultivos a causa de las fumigaciones, no puede ducharse con gel ni lavarse los dientes con dentífrico, todo lo relacionado con el higiene personal tiene como base el bicarbonato.

La sociedad margina a los enfermos de enfermedades modernas, provocadas por el ser humano y su contaminación. Hoy en día, el único tratamiento conocido contra la SQM (hay que decir que no tiene cura, sino tratamiento) cuesta alrededor de 350.000€ y hay que salir de España para ser tratado.

Imagen que expresa a la perfección la forma con la que la sociedad silencia, quizás de forma involuntaria, la enfermedad de SQM y a la gente que la padece.

Los enfermos de SQM no piden ser privilegiados, no piden indemnizaciones millonarias a empresas de tratamiento de fabricación de productos químicos, no piden una ecologización del mercado y la industria inmediata (aunque sí a largo plazo)… los enfermos de SQM sólo piden que se reconozca a esta enfermedad como lo que es, una enfermedad, y lo que esto genera, claro. Es decir, piden médicos especialistas en esta enfermedad, tratamientos cubiertos por la Seguridad Social, investigación en un mejor tratamiento y una posible cura, etc. Un enfermo de SQM sólo pide poder salir a la calle sin ahogarse o desmayarse y mientras que la sociedad no tome conciencia de lo que es la SQM, esto no será posible. La compañera Mariajo y muchos enfermos más salen una vez al año y, algunos, ni eso. En su última salida al campo, Mariajo sufrió una crisis y es su único contacto con la naturaleza.

La compañera Mariajo en la década de los 90'. Hoy en día no sólo no puede salir al parque, sino que es raro verla sin máscara.

Otra fotografía de Mariajo en los años 90'. Ese entorno en el que ella está es un foco de agentes químicos. Hoy en día sería impensable que volviera ahí sin sufrir una crisis.

A pesar de todo, la compañera Mariajo siempre se ha mostrado como lo que es, una luchadora con una sonrisa en la cara, que no dejará de luchar hasta que ella y los de las generaciones futuras disfruten de salud y de una sociedad que no trate, a los que entonces sufran SQM, como enfermos mentales, sino como compadecientes de una enfermedad que le puede pasar a cualquiera y que necesita tratamiento gratuito y aceptación social, ya que es responsabilidad de todos.

Dejo un enlace al blog de Mariajo, conocida como “Mi Estrella de Mar”, que además es pionero en esto de la SQM | Blog.

PD: Para ver el reportaje de Samanta Villar >> Play Cuatro.

10 comentarios
  1. Me has dejado realmente con la boca abierta, compi! 🙂
    Es increible lo bien que te has documentado, analizado y explicado, ya no sólo sobre sensibilidad química múltiple (SQM), sino acerca de lo que significa el día a día con esta patología, lo que hay tras ella, lo que reivindicamos, las consecuencias de vivir sin el reconocimiento oficial de la enfermedad…
    De verdad que hacía tiempo que no venía una cabeza tan madura y bien amueblada como la tuya ¡y con tan sólo 16 añitos!. Jope, no me imagino con diez más, lo que será esa cabecita.
    Espero que la sociedad y los lógicos penares del caminar por la vida no la echen a perder, porque gente así de luchadora y de ideas tan claras y lúcidas es de lo que el mundo anda necesitado (independientemente de a lo que la persona se dedique luego o por los derroteros que la vida le lleve) 😉
    Me siento muy afortunada de que el programa sobre SQM de Conexión Samanta haya cruzado nuestros caminos para saber que yo pueda saber, aún desde mi obligada reclusión, que ahí fuera hay gente que está echando a caminar por el Planeta con una forma de ser y unos ideales de compromiso cuando ven algo injusto… que realmente emocionan.
    Un abrazo compañero!,

    (PD.- Hoy el poquito rato que he podido estar en la red lo he empezado en Twitter con un mensaje para darte las gracias por tu estupenda entrada y lo acabo con este comentario en tu blog, por los mismos motivos. ¡Qué menos después del macro-esfuerzo que te has tomado para hacer este post!) 🙂

    • No ha sido nada de esfuerzo, compañera. Seguro que te has esforzado tú más en escribir el comentario (lo digo por que sé que te cuesta sacar fuerzas para ponerte frente al ordenador).

      Mucha fuerza y no des las gracias, es más, gracias a ti por comentar ;D.

      Un abrazo.

  2. Gracias compañero me ha sorprendido gratamente tu blog y mas que hables de Mariajo ese portento de mujer luchadora, seria, honesta y ética en su trabajo, me alegra muchisimo que se reconozca su esfuerzo porque cada entrada en su blog le cuesta una crisis, aún así sigue ayudando e informándonos a todos, su blog es referencia cuando tenemos dudas, desde aquí le doy las gracias por su ayuda y lucha.
    Dori

    • Las gracias son para Mariajo y para gente como ella ;D.

  3. Gènia dijo:

    Muchas gracias por esta entrada dando a conocer esta enfermedad!

    Un abrazo de otra afectada 😉

    • Gracias a ti.

  4. Maleny dijo:

    Hasta hoy no había tenido noticia de tu artículo, ni tenía conocimiento de tu blog. Te agradezco muchísimo tu trabajo y tu reconocimiento a Mariajo, luchadora y peleona donde las haya.
    Y casi lo que más me ha sorprendido ha sido conocer tu edad… ¡ole, ole y ole! Ojalá todos los chavales que vienen detrás tuvieran los conocimientos que tienes tu para saber lo que se os puede venir encima.

    Te deseo muchísima suerte txapi, de verdad. Estoy convencida de que desde tu “habitación a todo el mundo”, lograrás todo lo que te propongas.
    Un beso muy fuerte. Gracias.

    • Muchas gracias a ti, Maleny. Aunque suene demasiado típico, este blog no sería nada sin la gente que lo lee.

      Como he dicho antes, todo el reconocimiento de esta entrada no es, ni mucho menos, para mí, sino para la gente que sufre la ENFERMEDAD de Mariajo.

      Un abrazo y mil gracias a ti por comentar.

      • Y sin embargo sería un crimen negar que tú, con tu granito de arena, no haces mucho también.
        Por ello mereces y se te dan las gracias. Todo cuenta.

        Como ya te dije cierta vez, cada vez te odio más. Has conseguido tanto en tan poco tiempo…
        Llegarás muy lejos ^^

        • Tú has conseguido que hablemos mucho sabiendo tú mucho de mí y yo nada de ti… jajajajajaja. No sé cómo te llamas, de dónde eres, cuántos años tienes… ni siquiera sé si eres hombre o mujer jajajajaja.

          Gracias, una vez más, Tather.

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